Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia

Respetar al ser humano quiere decir evitar dañarlo, reconocer su derecho a decidir, procurar su bienestar y tratarlo de forma equitativa, evitando toda discriminación. No es un objetivo sencillo, pero resulta aún más difícil cuando la persona a quien se debe respetar padece una demencia, una enfermedad muy frecuente, que tiene una tremenda repercusión personal y social.

Un aspecto importante, desde las perspectivas médicas y jurídicas, es determinar la competencia que tiene la persona demente durante la evolución de la enfermedad para llevar a cabo diferentes actividades, como cuando el enfermo debe tomar decisiones que influyen sobre su salud o aquellas otras que tienen consecuencias sobre su patrimonio y el de sus familiares.

Para estudiar esta problemática se reunió en Sitges un grupo de trabajo multidisciplinar, dirigido por la Dra. M. Boada, bajo el patrocinio de la Sociedad Española de Neurología, compuesto por neurólogos, psiquiatras, geriatras, forenses, jueces, fiscales, abogados, notarios, psicólogos y asistentes sociales. De su trabajo, realizado con una vocación integradora, nació el "Documento Sitges", cuyo objetivo fue conseguir un lenguaje universal y comprensible acerca de estos problemas.

Gemma Tomé es una trabajadora social de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Demencias, en el Hospital Mútua de Terrassa (Barcelona), que ha elaborado una parte de ese documento en la que apunta cual es la intervención del trabajador social:

La persona con diagnóstico de demencia está integrada en una red de relaciones que ahora deben cambiar para ajustarse a la nueva situación. En este sentido, dependencia, conducta y estado cognitivo son indicadores a partir de los cuales se puede inferir el tipo de cuidados y atención a la persona necesitada. Esta información, junto a la evaluación social del entorno sociofamiliar del sujeto, permite determinar las demandas y privaciones que pueden aparecer en la atención a la persona con demencia, así como las situaciones de riesgo que pueden aparecer en el cuidado y la atención a la persona con demencia.

En el proceso de diagnóstico es cuando tendría que comenzar la intervención del trabajador social, a partir de una entrevista de evaluación del entorno de la persona con demencia.

[...] En algunas unidades de diagnóstico en demencias en las que el trabajo social ya está incorporado., éstos realizan una evaluación social y familiar dela persona con demencia para diseñar el plan de intervención y las medidas oportunas de protección a la persona con demencia. En esta evaluación se contemplan aspectos tales como: características estructurales de la famili, identificación del cuidador principal (o la ausencia de éste), distribución de roles, relaciones previas, situación económica y patrimonial, existencia de medidas de protección económica o de tutoría, entorno geográfico y equipamientos, grado de estabilidad del entorno, percepción sociofamiliar de la situación, funcionamiento social y familiar de la persona con demencia, hábitos, impacto en las expectativas de vida de los cuidadores, disposición de la familia para hacerse cargo del cuidado de la persona, sobrecarga familiar, estado de salud del cuidador principal, etc. La posición relativa de los factores que inciden en la situación y su peso en el conjunto de ésta varían en cada caso y en cada momento para un mismo caso. De ahí que es necesario realizr reevaluaciones sociales durante todo el proceso de la enfermedad.

* Plan de intervención: El objetivo de la evaluación social inicial es recabar información básica para determinar y diseñar cuál es el plan más adecuado según la situación actual. Los seguimientos periódicos permiten revisar la adecuación al plan, detectando los cambios y modificando la estrategia, eventualmente, para responder a la nueva realidad.

* Información y formación: El trabajador social, por su conocimiento global de la situación, se ocupa de proveer a la familia de mecanismos y habilidades de gestión de la enfermedad a partir de una intervención dirigida a transmitir , de forma apropiada a cada grupo familiar, información sobre la enfermedad, realizando un trabajo educativo y preventivo con la familia. Y también proporciona orientación en relación con las medidas de protección jurídica más oportunas para garantizar el cuidado y el control de la persona con demencia.

* Reorganización familiar: Posteriormente, la intervención va encaminada a potenciar lso recursos internos sociofamiliares, alentando la reorganización del sistema familiar y evitando, en la medida de lo posible, la figura del "único cuidador principal" y promoviendo el "cuidado del cuidador".

* Reorganización de roles: Los contactos de seguimiento del trabajador social con el núcleo cuidador tendrán la función de controlar cómo el sistema familiar va incorporando a la persona con demencia dentro de sus pautas de funcionamiento familiares, alentando la reorganización cuando convenga.

* Informar y tramitar aspectos administrativos, realizar comunicaciones a fiscalía en las situaciones de riesgo, tramitar recursos económicos, sociales y sanitarios.

Para acceder al Documento Sitges 2009 al completo: http://www.sen.es/pdf/2009/documento_sitges.pdf

Millennium, Stieg Larsson y el abuso de poder sobre personas jurídicamente incapacitadas

Nils Erik Bjurman, abogado, de cincuenta y cinco años de edad, dejó la taza de café y, sin fijarse en nadie en concreto, dirigió la mirada hacia el contínuo río de gente que pasaba ante los ventanales del Café Hedon de Stureplan.

Pensó en Lisbeth Salander. Pensaba a menudo en Lisbeth Salander. Pensar en ella le hizo hervir por dentro.

Lisbeth Salander le había destrozado la vida. Nunca olvidaría ese momento en el que ella asumió el mando y lo humilló. Lo maltrató de una manera que, literalmente, le dejó unas imborrables huellas en el cuerpo [...]

Lisbeth había sido declarada jurídicamente incapacitada por el Tribunal de Primera Instancia de Estocolmo. A él le asignaron la misión de actuar como su administrador, cosa que a ella la puso en una situación de total y absoluta dependencia respecto a él. Desde el mismo instante en el que la conoció empezó a tener fantasias con ella. No sabía explicar por qué, pero Lisbeth le excitaba.

Desde un punto de vista puramente intelectual, el abogado Nils Bjurman sabía que había hecho algo que ni era aceptado socialmente ni era legal. Sabía que no estaba bien. También sabía que, desde un punto d evista jurídico, había actuado de una manera injustificable.

Desde el punto de vista emocional, ese conocimiento intelectual le pesaba bien poco. Desde que la conociera dos años antes, en diciembre, no había podido resistirse ella. Leyes, reglas, moral y responsabilidad carecían por completo de importancia.

Era una chica rara: completamente adulta, pero con un aspecto que hacía que fuera fácil confundirla con una menor de edad. Él tenía el control de su vida; ella era suya, se hallaba a su entera disposición. Todo eso le resultaba irresistible.

La habían declarado incapacitada y su biografía la convertía en una persona a la que nadie creería si se le ocurriese protestar. Tampoco es que él hubiera violado a una inocente niña: su historial dejaba claro que había tenido abundantes experiencias sexuales, incluso que se la podía considerar promiscua. Una asistente social había elaborado un informe en el que se insinuaba que Lisbeth Salander, a la edad de diecisiete años, ofreció servicios sexuales a cambio de dinero. El informe fue motivado por el hecho de que una patrulla de policía observó a un pervertido en compañía de una chica joven en un banco del parque de Tantolunden. Los agentes aparcaron y cachearon a la pareja. La chica se negó a contestar a sus preguntas y el viejo sinvergüenza se hallaba demasiado borracho para ofrecer una información inteligible.

A ojos de Bjurman, la conclusión resultaba evidente: Lisbeth Salander era un aputa y había caído en el peldaño más bajo de la escala social. Y se encontraba a su merced. No conllevaba riesgo alguno. Aunque ella se quejara a la comisión de tutelaje, él -gracias a su credibilidad y a sus méritos- podría tacharla de mentirosa.

Ella era el juguete perfecto: adulta, promiscua, socialmente incompetente y sometida a su voluntad. Fue la primera vez que se aprovechó de uno de sus clientes. Anteriormente ni siquiera había contemplado la posibilidad de intentar nada con alguien con quien mantuviera una relación profesional...

El pasado día 8 de septiembre de 2009, el escritor sueco Stieg Larsson obtuvo, a título póstumo, el V premio a la labor más destacada contra la violencia de género, concedido por el Consejo General del Poder Judicial. Inmaculada Montalbán, presidenta del Observatorio contra la violencia de género del Consejo ha destacado la aportación del escritor, famoso por su trilogía Millenium, "a la visibilización y denuncia de la violencia contra las mujeres, que se sigue perpetuando en las sociedades actuales, también en las más avanzadas; y por poner de manifiesto que no sólo es deseable sino posible la construcción de una sociedad libre de violencia de género por todos sus integrantes, mujeres y hombres".