Respetar al ser humano quiere decir evitar dañarlo, reconocer su derecho a decidir, procurar su bienestar y tratarlo de forma equitativa, evitando toda discriminación. No es un objetivo sencillo, pero resulta aún más difícil cuando la persona a quien se debe respetar padece una demencia, una enfermedad muy frecuente, que tiene una tremenda repercusión personal y social.
Un aspecto importante, desde las perspectivas médicas y jurídicas, es determinar la competencia que tiene la persona demente durante la evolución de la enfermedad para llevar a cabo diferentes actividades, como cuando el enfermo debe tomar decisiones que influyen sobre su salud o aquellas otras que tienen consecuencias sobre su patrimonio y el de sus familiares.
Para estudiar esta problemática se reunió en Sitges un grupo de trabajo multidisciplinar, dirigido por la Dra. M. Boada, bajo el patrocinio de la Sociedad Española de Neurología, compuesto por neurólogos, psiquiatras, geriatras, forenses, jueces, fiscales, abogados, notarios, psicólogos y asistentes sociales. De su trabajo, realizado con una vocación integradora, nació el "Documento Sitges", cuyo objetivo fue conseguir un lenguaje universal y comprensible acerca de estos problemas.
Gemma Tomé es una trabajadora social de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Demencias, en el Hospital Mútua de Terrassa (Barcelona), que ha elaborado una parte de ese documento en la que apunta cual es la intervención del trabajador social:
La persona con diagnóstico de demencia está integrada en una red de relaciones que ahora deben cambiar para ajustarse a la nueva situación. En este sentido, dependencia, conducta y estado cognitivo son indicadores a partir de los cuales se puede inferir el tipo de cuidados y atención a la persona necesitada. Esta información, junto a la evaluación social del entorno sociofamiliar del sujeto, permite determinar las demandas y privaciones que pueden aparecer en la atención a la persona con demencia, así como las situaciones de riesgo que pueden aparecer en el cuidado y la atención a la persona con demencia.
En el proceso de diagnóstico es cuando tendría que comenzar la intervención del trabajador social, a partir de una entrevista de evaluación del entorno de la persona con demencia.
[...] En algunas unidades de diagnóstico en demencias en las que el trabajo social ya está incorporado., éstos realizan una evaluación social y familiar dela persona con demencia para diseñar el plan de intervención y las medidas oportunas de protección a la persona con demencia. En esta evaluación se contemplan aspectos tales como: características estructurales de la famili, identificación del cuidador principal (o la ausencia de éste), distribución de roles, relaciones previas, situación económica y patrimonial, existencia de medidas de protección económica o de tutoría, entorno geográfico y equipamientos, grado de estabilidad del entorno, percepción sociofamiliar de la situación, funcionamiento social y familiar de la persona con demencia, hábitos, impacto en las expectativas de vida de los cuidadores, disposición de la familia para hacerse cargo del cuidado de la persona, sobrecarga familiar, estado de salud del cuidador principal, etc. La posición relativa de los factores que inciden en la situación y su peso en el conjunto de ésta varían en cada caso y en cada momento para un mismo caso. De ahí que es necesario realizr reevaluaciones sociales durante todo el proceso de la enfermedad.
* Plan de intervención: El objetivo de la evaluación social inicial es recabar información básica para determinar y diseñar cuál es el plan más adecuado según la situación actual. Los seguimientos periódicos permiten revisar la adecuación al plan, detectando los cambios y modificando la estrategia, eventualmente, para responder a la nueva realidad.
* Información y formación: El trabajador social, por su conocimiento global de la situación, se ocupa de proveer a la familia de mecanismos y habilidades de gestión de la enfermedad a partir de una intervención dirigida a transmitir , de forma apropiada a cada grupo familiar, información sobre la enfermedad, realizando un trabajo educativo y preventivo con la familia. Y también proporciona orientación en relación con las medidas de protección jurídica más oportunas para garantizar el cuidado y el control de la persona con demencia.
* Reorganización familiar: Posteriormente, la intervención va encaminada a potenciar lso recursos internos sociofamiliares, alentando la reorganización del sistema familiar y evitando, en la medida de lo posible, la figura del "único cuidador principal" y promoviendo el "cuidado del cuidador".
* Reorganización de roles: Los contactos de seguimiento del trabajador social con el núcleo cuidador tendrán la función de controlar cómo el sistema familiar va incorporando a la persona con demencia dentro de sus pautas de funcionamiento familiares, alentando la reorganización cuando convenga.
* Informar y tramitar aspectos administrativos, realizar comunicaciones a fiscalía en las situaciones de riesgo, tramitar recursos económicos, sociales y sanitarios.
Para acceder al Documento Sitges 2009 al completo: http://www.sen.es/pdf/2009/documento_sitges.pdf
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