sábado, 11 de septiembre de 2010

II Plan de Acción para personas con síndrome de Down en España (2009-2013)

En España cerca de 35.000 personas están afectadas por el síndrome de Down y un 30% de las personas mayores de diceciocho años que padecen la discapacidad demandan una atención específica que, en muchos casos y por distintas razones, no puede ser atendida.

Por este motivo, las personas e instituciones que prestan servicio a quienes sufren este trastorno cromosómico caracterizado por la presencia de algún grado de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares necesitan instrumentos para ayudarles a superar las barreras que tienen en su camino.

Han pasado ocho años desde que la Federación Española con Síndrome de Down hiciera público el primer Plan de Acción para las personas con síndrome de Down en España, que ayudó al desarrollo de las federaciones regionales y a los avances en un modelo de inserción laboral para las personas con síndrome de Down en España.

Ahora Down España, junto con la Obra Social Caja Madrid, ha decidido dar un paso más editando el II Plan de Acción para las personas con síndrome de Down en España. Este Plan, que actualiza al primero, enfatiza, si cabe con más fuerza, la dimensión de la autonomía personal, entendida como confianza en y respeto a las preferencias, opiniones y decisiones de las propias personas con síndrome de Down, por encima de cualquier otro fundamento.

Este nuevo documento se ha elaborado teniendo en cuenta a las personas con síndrome de Down, sus familias, los profesionales vinculados a la Federación y otros ajenos a ellas.

Toda la información sobre atención temprana, educación, empleo, envejecimiento, participación social y ciudadana y otros programas transversales en el II Plan de Acción para personas con Síndrome de Down en España (2009-2013).

Extractamos un apartado del Plan dedicado a las relaciones afectivas y la sexualidad.

Los familiares contemplan dificultades para ver la sexualidad de las personas con síndrome
de Down con normalidad. Los propios familiares reconocen que muchas veces
ese es el principal tema tabú con ellos y que se coarta la libertad o, cuanto menos,
aumenta el control, en los temas de sexualidad y de relaciones de pareja:

"Muchas veces tienen pareja y no les hemos dejado."
(Grupo de Discusión de Familiares)

Es más, se centra sobre todo la preocupación en las posibles implicaciones que pueda
tener una sexualidad “descontrolada” de estas personas con síndrome de Down,
sin necesariamente ver que, más allá de la sexualidad, existe una querencia y necesidad
de establecer relaciones emocionales con otras personas.

"No es, yo creo, sólo el sexo en sí, ni las relaciones sexuales, sino lo emocional,
las relaciones emocionales, tener sentimiento de estar con alguien."
(Grupo de Discusión de Familiares)

Sin embargo, entre las expectativas vitales de jóvenes y adultos con síndrome de
Down, se encuentra como fundamental el establecimiento de relaciones afectivo-amorosas.
Además, les gustaría tener hijos y formar una familia. A medida que van
logrando la autonomía social y la inserción laboral, ven más posible tanto esto como
adquirir una vivienda.

"Pues a mi me interesa tener novia, comprarme una casa… Si quiero, puedo,
porque estoy trabajando y estoy fijo, y eso es lo que más me interesa y más me
preocupa, a la vez." (
Grupo de Discusión de personas con síndrome de Down)

Este tema constituye una de las principales preocupaciones también entre los profesionales,
que creen que es necesario centrar más esfuerzos en la educación y concienciación
sobre sexualidad y relaciones afectivas con los jóvenes con síndrome de
Down, pero también con los padres.

"Cuando les preguntas por sus aspiraciones de futuro, qué te gustaría conseguir
de aquí a unos años, te dicen que vivir con tal persona…, para ellos es muy
importante porque es una aspiración muy grande decir con quién quiere vivir…"
(Grupo de Discusión de profesionales de entidades)

En la página web
http://www.sindromedown.net/, además se pueden encontrar otros documentos muy interesantes para profundizar a nivel técnico, como es el caso de Evaluación, diagnóstico, tratamiento y servicios de apoyo para personas con discapacidad intelectual y problemas de conducta.


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